Dentro de los actos conmemorativos del Día Internacional de la Mujer, la Federación Provincial de Asociaciones de Mujeres Ágora, en colaboración con el Distrito número 7 Carretera de Cádiz, organizó el pasado 5 de marzo una exposición de fotografías seleccionadas de los trabajos presentados en el II Certamen Andaluz de Fotografía, “La Vida en color Violeta” con el objetivo de  sensibilizar a la ciudadanía sobre la imagen de la mujer y estimular la creatividad y visión de las y los participantes.

Para esta edición la temática elegida  ha sido la vida cotidiana de las “Mujeres en el entorno urbano”, donde se refleja la visión y el papel que representan actualmente las mujeres en nuestras ciudades, destacando aspecto de la vida cotidiana.

Un día de celebración en el que nuestra Asociación estuvo presente y quiso recordar la importancia de la mujer y en nuestro caso, de aquellas que pademos alguna enfermedad rara.

Estuvimos representadas por nuestra secretaria Encarni Jiménez, ejemplo para todos y apoyo fundamental en nuestra lucha.

El pasado 11 de marzo, la AASS fue invitada a participar en el Foro Andaluz de Pacientes, que tuvo lugar en la Sala de Prensa del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de la Provincia de Málaga.

El objetivo de este foro es ser el puente de unión entre los enfermos crónicos y la administración, para que los pacientes podamos obtener una mayor calidad de vida; por lo que nuestra presencia y participación era fundamental ya que nuestra Asociación tiene alcance en el resto de provincias de Andalucía.

En este acto estuvimos acompañando a miembros fundadores del foro y conocidos miembros de otras asociaciones como APAM y LUPUS, que luchan junto con nosotros y el resto de asociaciones para que sean conocidas nuestras carencias y necesidades.

El pasado 26 de Octubre, en la inauguración de nuestra I Jornada, nos dieron una noticia estupenda. La concejala de nuestro Distrito 1-Centro, Doña Gemma del Corral, nos comunicaba la cesión de un local municipal para realizar nuestras actividades.

Por fin tenemos sede, aunque todavía no está abierta, tenemos que adecentarla.

En breve, en cuanto podamos nos pondremos en contacto con tod@s l@s soci@s para inaugurarla y comenzar con los proyectos y actividades previstas, de las que os tendremos al tanto.

Os dejamos un par de fotos del día de la entrega de llaves

El pasado 26 de mayo, dieron comienzo las "II Jornadas de Asociaciones de Pacientes en el siglo XXI" en el Colegio de Médicos de Málaga

La actividad, presidida por la Dra. María José Llamas Centeno, Coordinadora técnica de áreas socio-culturales del Colegio de Médicos de Málaga estuvo dirigida a asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, gestores y técnicos sanitarios y, al público en general.

Nuestra Asociación quiso estar presente en esta ocasión representada por varios miembros de la Junta Directiva, ya que se abordaron diferentes temas a través de mesas informativas y coloquios brindados por presidentes de sociedades científicas; como el Dr. José Antonio López Trigo, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG); asociaciones de pacientes como la Asociación de Familiares de pacientes con Alzheimer y especialistas en psiquiatría y oncología.

 Los temas a tratar fueron "La prevención: Claves de futuro", donde se dio a conocer la prevención de patologías cardíacas y del cáncer, el envejecimiento y la discapacidad. Y la "Salud Mental" donde se trató la esquizofrenia, los trastornos alimenticios, y la enfermedad mental y familia.

Varias asociaciones de pacientes como la de fibromialgia, celiacos, alérgicos y asmáticos, personas con discapacidad, ENTRE otros, y por supuesto la ASOCIACIÓN ANDALUZA DE SÍNDROME DE SJÖGREN ofrecimos ponencias sobre las "Enfermedades crónicas" y los "Movimientos sociales ante la salud".

Las Jornadas concluyeron con la Conferencia "Visión humanística del paciente" impartida por el Dr. José Antonio Trujillo, médico de familia e impulsor de la Medicina basada en el Humanismo.

Los días 30, 31 de mayo y 1 de junio el Área de Participación Ciudadana, Inmigración y Cooperación al Desarrollo, presentó  la XI edición de esta actividad que tuvo lugar en el Paseo del Parque y una vez más, la Asociación Andaluza de Síndrome de Sjögren estuvo representada con un stand.

Esta actividad representa la expresión del valor y la trascendencia de la figura del voluntariado, a través de una llamada directa a los que deseen dedicar parte de su tiempo libre a colaborar en las múltiples INICIATIVAS que se llevan a cabo en nuestra ciudad.

Este año hemos participado por segunda vez y, al igual que otras asociaciones, hemos tenido la oportunidad de mostrar nuestros proyectos e iniciativas con el objetivo de fomentar la incorporación de nuevos socios y voluntarios a nuestra asociación.

Tuvimos la oportunidad de conocer a mucha gente, compartir nuestro proyecto con otras asociaciones; además de ofrecer la oportunidad, a todas las personas que se interesaron por nuestra lucha y objetivos para hacer frente a la enfermedad, de poder colaborar con nosotros.

Atendimos a otras tantas dándoles información y asesoramiento y estrechamos nuevos lazos con otras asociaciones que persiguen los mismos objetivos.

Nuestro agradecimiento a todos aquellos soci@s, familiares y amigos por apoyarnos en esos momentos tan importantes para los enfermos con Sjögren.

Tenemos que dar las gracias muy especialmente a varias personas que desde nuestros comienzos como Asociación, han estado apoyándonos y trabajando de forma desinteresada para llegar a conseguir nuestros objetivos

En primer lugar, queremos agradecer la labor de Doña Soledad Ramos en nuestra Asociación, por el gran número de manualidades que ofreció para nuestro stand informativo en la semana de participación y voluntariado de Málaga; así como su labor como monitora del taller que ofrecemos de Corte y Confección y Pintura en Tela en nuestra sede, de la que de manera desinteresada colabora.

A la Asociación Victoriana de Capuchinos y de la Fuente, especialmente a su Presidente D. José Ocón, por la gran ayuda prestada desde nuestros comienzos y la colaboración tan estrecha que nos presta su Asociación.

A la Asociación de Celiacos de Málaga, por su grata compañía y como compañera de stand, durante los días que duró la semana de participación y del voluntariado; especialmente a Rosa; así como vecinos del Centro Ciudadano Manuel Mingorance Acién de 
C/ Pizarro, nº 21 donde tenemos nuestra sede. 

Estuvimos muy bien acompañad@s

El pasado mes de junio se celebró esta popular semana en la que los barrios de la Trinidad y de El Perchel se engalanan.

Como novedad, este año se celebró la Ruta Gastronómica Tradicional por los corralones bajo la denominación 'El sabor de los corralones', actividad con la que se pretendía realizar una experimentación de cara a un futuro producto turístico que repercuta en la activación económica de los barrios de Trinidad y Perche y del que ha sido todo un éxito.

El objetivo es, en definitiva, reproducir el ambiente festivo en las calles que tanto ha caracterizado a estos barrios y que forma parte del interés del Ayuntamiento de Málaga, "de recuperar las tradiciones culturales y festivas de la zona".

Este año y como en ediciones anteriores, nuestra Asociación participó como jurado y pasamos una jornada estupenda entre todos los vecinos de la zona. Destacamos la colaboración de una de nuestras voluntarias más jóvenes, a la que agradecemos su interés y su trabajo desinteresado, LAURA CARRILLO JIMÉNEZ.
¡Muchas gracias Laura por tu ayuda y a toda tu familia!

La Asociación Victoriana de Capuchinos y de la Fuente celebra anualmente los PREMIOS VICTORIA con distintas categorías donde se reconocen a personas físicas o entidades que han trabajado de forma voluntaria por los demás, enfocados tanto a la cultura como al deporte, la juventud, la tercera edad, mujeres, infancia, problemas vecinales, participación ciudadana o voluntariado.

La Asociación de Vecinos Victoriana de Capuchinos y de la Fuente ha galardonado a la Asociación Andaluza de Síndrome de Sjögren por nuestra labor asociativa y de colaboración.

Con estos premios, lo que se pretende es reconocer la labor de forma voluntaria por los demás en diferentes apartados. Así, se ha valorado nuestro esfuerzo y nuestro trabajo por las personas que padecen esta enfermedad, el apoyo a estos pacientes y familiares, así como el fomento del voluntariado, entre otras, demostrado por los miembros de la junta directiva a la cabeza.

Queremos agradecer a la Asociación Victoriana de Capuchinos y de la Fuente, especialmente a su Presidente D. José Ocón, que hayan valorado todo nuestro trabajo, premiándonos con tal gran honor.

Nuestra Asociación estuvo presente en este Centro de Salud para informar de nuestra enfermedad. Numerosas personas se interesaron por 
conocer el Síndrome de Sögren así como nuestra lucha diaria en todos los ámbitos para que sea conocida, las funciones y actividades de la Asociación y el apoyo psicológico que pueden recibir el paciente y sus familiares. En esta ocasión fuimos visitada por nuestra socia Dolores Hijano.

¡Hola queridos soci@s y amig@s de la Asociación Andaluza del Síndrome de Sjögren!

En primer lugar esperamos que os encontréis bien de salud.

Ya estamos de vuelta de las vacaciones y queremos retomar el trabajo.

Os comunicamos que durante el mes de septiembre tenemos previstas las siguientes actividades:

• El día 24 tendremos una mesa informativa en el vestíbulo de la Facultad de Medicina que se encuentra en el Campus de Teatinos, Boulevard Louis Pasteur, 32, cerca del Hospital Clínico.
  
• El día 27, sábado, celebraremos la Asamblea Ordinaria de la Asociación a las 10:30h en primera convocatoria y 11:00h en segunda, en la sede de la misma, en el Centro Ciudadano Manuel Mingorance Acién en c/ Pizarro, 21 bajo derecha, esquina con C/ Trinidad. Al finalizar la misma Mónica Santiago Jiménez, Psicóloga, Presidenta de la Asociación y afectada por el Síndrome de Sjögren, dará una ponencia titulada "DIAGNOSTICO ACERTADO….COMO AFRONTARLO".
  
•  A partir del día 29, lunes, se inician los talleres en la sede de la Asociación. Adjuntamos el cuadrante de los mismos para quien esté interesado. Avisad lo antes posible, que dependiendo de los socios que soliciten los talleres, puede haber alguna modificación en los mismos.

Os dejamos las imágenes de algunas de las manualidades que se están realizando en nuestros talleres.

Todavía podéis apuntaros a algunas de las actividades que se realizan en la sede: taller de memoria, de manualidades, de corte y confección, relajación....

¡¡¡Animaros!!!

FENAER, (Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias) en colaboración con ALERMA, celebraron la II Jornada Multidisciplinar del Aparato Respiratorio en el Colegio Oficial de Médicos de la Provincia de Málaga, el pasado 10 de octubre.

Nuestra Asociación estuvo presente no solo para dar apoyo a otra de nuestras compañeras de lucha diaria por las enfermedades com es ALERMA (La asociación de alérgicos y asmáticos de Málaga), sino porque las afecciones respiratorias son unas de las patologías a las que los pacientes con el Síndrome de Sjögren nos enfrentamos de manera crónica

El pasado 23 de Octubre y con motivo de nuestra II JORNADA DIVULGATIVA Y CIENTÍFICA DEL S. SJÖGREN, nuestra Secretaria fue entrevistada en ONDA COLOR MÁLAGA en el 107.3 FM.
Una charla en la que se hizo un paso muy completo por la enfermedad y por la labor que realiza la Asociación.

AMARE celebró el pasado 18 de octubre sus "X Jornadas Nacionales de Artritis Reumatoide, Psoriásica e Infantil" en el Centro Cívico y estuvimos presentes representadas por Sonia, una de nuestras voluntarias y Psicólogas a la que agradecemos su colaboración.

El programa fue muy interesante, ya que tocaron temas propios de las enfermedades reumáticas como la nuestra.

• “Abordaje de la Artritis Reumatoide en la Atención Primaria”. Dr. Enrique Javier Vargas López. Médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria,
  
• “Recomendaciones actuales sobre el uso de las vacunas en enfermedades reumáticas”. Dra. Rosa García Portales. Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria.
• “Dolor en la Artritis Reumatoide”. Dr. José M González Mesa. Jefe de Servicio Unidad del Dolor Hospital Universitario Virgen de la Victoria.

Os informamos que el próximo 25 de octubre a las 10:30 tendrá lugar nuestra II JORNADA DIVULGATIVA Y CIENTÍFICA DEL SÍNDROME DE SJÖGREN, en la Facultad de Ciencias Económicas y Empresariales de la Universidad de Málaga (Campus El Ejido 6).

En esta jornada, tendremos la oportunidad de conocer otros aspectos de nuestra enfermedad de la mano de grandes y reconocidos profesionales de la medicina:

- Dra. Maite Camps García Médico Internista de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Regional de Málaga.
- Dra. Marina Rodríguez Calvo de Mora. Especialista en el área de Oftalmología del Hospital Regional de Málaga.
- Dr. Ernesto González Mesa. Médico especialista en Ginecología y Obstetricia de la sección de Alto Riesgo del Hospital Materno Infantil de Málaga.

¡Os esperamos!

Os anunciamos que un año más la compañía de teatro TEATREFUGIO va a colaborar con la Asociación Andaluza del Síndrome de Sjögren. 

El próximo viernes 14 de Noviembre estrena su obra “El amigo de medianoche”, las entradas son a 10 €;

2€ de cada una de las entradas serán donados a la Asociación, por lo que os rogamos la máxima colaboración en la difusión entre familiares, amigos y conocidos.

Se representará en la Escuela Superior de Arte Dramático (ESAD) en C/Bela Bartok nº 2, en la zona de Teatinos a las 21:00h. 

Si estáis interesados poneros en contacto con la Asociación. 

También existe una fila 0 a 3€ para todo el que quiera colaborar pero no pueda ir a la representación.

La comedia es una excusa para hablar de las relaciones entre hombres y mujeres, lo cual es al mismo tiempo hablar del desencuentro, de la falta de compresión y de la soledad en la sociedad contemporánea.... Todo en clave de humor...

¡¡No os la podéis perder!!

Nuestro mayor agradecimiento a todos los que estuvisteis presentes en la representación de la obra de teatro "El amigo de medianoche" en el que se recaudaron fondos para nuestra Asociación.

Especialmente a vosotros los soci@s, a vuestros familiares y amigos y a miembros de otras asociaciones como, Alcer que con su presencia pusieron su granito de arena para poder seguir realizando proyectos sociales.

Gracias a tod@s

Una vez más tenemos que agradecer a la Asociación Victoriana de Capuchinos y la Fuente todo el apoyo prestado desde nuestros comienzos; especialmente por tenernos presente en la entrega de sus premios y habernos concedido un Premio de Honor por nuestra trayectoria social, por nuestro trabajo y esfuerzo diario en nuestra lucha por las necesidades y carencias de los enfermos con Sjögren y por nuestra colaboración con el resto de asociaciones de nuestro Distrito Centro.

Nuestra gratitud a la Junta Directiva y especialmente a su Presidente Pepe Ocón

El pasado 22 de noviembre quisimos apoyar a la Asociación Lupus estando presentes en sus jornadas divulgativas, representadas por Inés Pérez y Encarni Jiménez.

Damos la enhorabuena a su Junta Directiva por todo el esfuerzo y trabajo para poder realizar las jornadas y acercar un poquito más la enfermedad de Lupus a la población en general.

La Asociación de Vecinos Victoriana Capuchinos y de la Fuente presentó, el pasado 6 de diciembre, su coro "Aire Victoriano".

La entidad que preside José Ocón realizó el acto en las instalaciones del Hotel Zenit de Málaga, en la que estuvo representada nuestra Asociación por nuestra Secretaria Encarni Jiménez. 

Al acto acudieron además el alcalde, Francisco de la Torre, el director de Distrito Francisco Canto, entre otras personalidades, que escucharon la primera actuación de esta formación que dirige José Alfonso Guerrero.

El día 13 de Diciembre 2014 tuvimos la oportunidad de exponer en la Feria Outlet de la zona de Cruz Humilladero, un stand con las manualidades realizadas por las alumnas y profesoras de los talleres que tenemos en la sede.

El Alcalde nos hizo una visita y nos animó a seguir con nuestra labor. Además tuvimos el apoyo de socias como Dolores Márquez o Manuela Jiménez con su familia para poder atender al público durante las más de 14 horas que duró la feria. ¡Muchas gracias por vuestra ayuda y a las profes y alumnas por vuestra colaboración!

Os dejamos algunas de las imágenes de nuestro segundo año participando como jurado del concurso de belenes y decoración navideña en el barrio de La Trinidad-El Perchel.

En esta ocasión Mari Carmen y Fran, miembros de la Asociación tomaron el difícil papel de jueces, a los que agradecemos su colaboración.

En todo momento el recorrido estuvo amenizado por villancicos cantados por grupos de vecinos de la zona que hicieron más especial la visita.

¡Esperamos que en el próximo concurso nos acompañéis!

Al igual que hicimos el año pasado, organizamos una campaña de recogida de alimentos y productos de higiene personal para todas las personas que están pasando apuros económicos en estos momentos.

Agradecemos a Mariló Marín su colaboración y su ayuda en la recogida y distribución que se centralizó desde nuestra sede y de todas aquellas personas que pusieron su granito de arena y que hicieron posible dar un pequeño respiro a tantas familias.