Nuestra Asociación representada por la Vicepresidenta Noemí Mancha, junto con otros representantes de otras asociaciones, la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), la Asociación Española de Enfermos de Pseudosantoma Elástico, la Asociación Andaluza Síndrome de Williams, la Asociación de Addison y otras Enfermedades Endocrinas (Adisen) y Asociación de Afectados Holt-Oram (ANHAO) hemos sido recibidos el pasado viernes 22 de febrero por D. Raúl López, Concejal de Accesibilidad y Movilidad de Málaga, quien ha recogido la solicitud y ha ofrecido su apoyo para que el Consistorio colabore en dar visibilidad a las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero.



En consecuencia, hoy 27 de febrero, víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras se presentará una Moción en el Pleno Municipal para que el Ayuntamiento de Málaga se sume a la Declaración del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras. Un representante de las asociaciones demandantes de esta iniciativa podrá tomar la palabra durante el Pleno Municipal y leer un manifiesto.



El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras es el eje transversal de una Campaña de Sensibilización anual organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que pertenecen las asociaciones antes mencionadas. La campaña, que se realiza en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.



Esta campaña se enmarca además dentro del “2013 Año Español de las Enfermedades Raras”, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con el compromiso de desarrollar una estrategia coordinada para la atención integral de las necesidades de las personas que conviven con estas patologías.

El ayuntamiento, ha aceptado nuestro manifiesto y se ha sumado por unanimidad al año español de las Enfermedades Raras.

El barrio de El Perchel y la Trinidad se vistireron de gala en la: " IX Semana Popular de los Corralones".

La Asociación estuvo presente en esta semana grande de los barrios participando como jurado en la actividad principal de la semana, el concurso de engalanamiento de patios y fachadas de los corralones, actividad en la que este año participan 52 corralones, que pueden visitarse hasta el 7 de junio.

Un acontecimiento en el que se trata de promocionar estos dos barrios como parte del Centro Histórico.

Tuvimos la oportunidad de conocer a muchísimas asociaciones de los principales barrios de Málaga así como la posibilidad de dar a conocer nuestro proyecto social.

Este año hemos participado por primera vez en la Semana de Participación y Voluntariado de Málaga, una semana en la que, como en otras ediciones, ha contado con numerosos estands situados en la acera sur del Paseo del Parque en los que las asociaciones, muestran sus proyectos e iniciativas con el objetivo de fomentar la incorporación de nuevos socios y voluntarios.

El recinto Eduardo Ocón ha acogido, a lo largo de los tres días que ha durado el evento, actuaciones artísticas protagonizadas por las entidades participantes con música, baile, exhibiciones de aikido, representaciones teatrales, talleres participativos y cuentacuentos.

Tuvimos la oportunidad de conocer a mucha genta, compartir nuestro proyecto con otras asociaciones. Además se asociaron varias personas con la enfermedad y atendimos a otras tantas dándoles información y asesoramiento.

Mensualmente venimos asistiendo a la Comisión de Bienestar Social e Igualdad de Oportunidades del Distrito 1-Centro de Málaga.

Los Distritos disponen de órganos de participación establecidos con el objetivo de hacer partícipes a las Asociaciones en los asuntos concernientes a cada Distrito:

En estas comisiones de trabajo se estudian las necesidades de los malagueños, quejas, iniciativas, propuestas y demás.

Nuestra Asociación forma parte de la Comisión de Bienestar Social e Igualdad de Oportunidades. Somos visibles para todos y podemos dar cuenta de las necesidades que padecen los enfermos con Sjögren.

Una vez más, como cada mes nuestra asociación está presente en las reuniones que realiza el Banco del Tiempo.

En ellas nos damos a conocer a los nuevos usuarios del mismo y ponemos a su disposición nuestra ayuda y colaboración en el funcionamiento del Banco.

Tenemos el placer de invitarte a nuestra "I Jornada Divulgativa y Científica del Síndrome de Sjögren" que se celebrará el próximo 26 de octubre a las 10:30 h en el salón de la Junta Municipal del Distrito Centro del Ayuntamiento de Málaga, sito en C/ La Merced 1, 2ª planta.

Con la finalidad de difundir las necesidades y carencias de los enfermos de Síndrome de Sjögren y fomentar la cooperación y concienciación entre la población en general y las instituciones, se realizarán un ciclo de varias jornadas, en las que queremos que participes.

Nos acompañarán la especialista en Medicina Interna y enfermedades autoinmunes, la  Dra Maite Camps, que nos hablará de los “Aspectos generales del Síndrome de Sjögren”.

Contaremos con un especialista en Ofatlmología, el Dr. Rafael Garín que nos hablará de “La sequedad ocular y sus consecuencias”

Y tendremos la presencia del ámbito psicológico con la participación de Doña Genoveva Mancha, Psicóloga y Terapeuta del Par Biomagnético, que nos hablará de “Trastornos psicológicos que acompañan a una enfermedad crónica y cómo vivir con ello”

Queremos que en nuestra lucha estés presente y nos ayudes a divulgar nuestro proyecto social.

¡¡Te esperamos!!

Gracias a todos los que hicisteis posible que nuestra primera jornada fuese todo un éxito:
-A Encarni y Sebastian que siempre están ahí cuidando de nosotras, de nuestros proyectos y de ser los mejores relaciones públicas que conocemos.
-A Melania, por ayudarnos con el papeleo y el protocolo. 
-A Elena por quitarnos muchos dolores de cabeza y poner orden. 
-A María por ser la abuela y el alma del grupo.
-A Manuela, Ana, Lelu, Antonio y la numerosa familia de la que ya formo parte. 
-A Geno por relajarnos en los momentos tensos. 
-A los médicos que aportaron con su ponencia la base de nuestra jornada, El Dr. Garín y la Dra. Maite Camps. 
-A todas las asociaciones y miembros destacados de las Comisiones que nos apoyaron con su presencia: LUPUS, ALCER, AMAPyP, AMFAI, ASOCIACIÓN DE VECINOS VICTORIANA DE CAPUCHINOS Y DE LA FUENTE, Jose Luis Cano Andrada miembro de la Comisión de Cultura del Districo Centro, Antonio Cesar Muñoz miembro de la Comisión de Bienestar Social
-A los políticos del Excmo Ayto de Málaga: 
*D. Raúl López Maldonado, Tte. de Alcalde Delegado del Área de Gobierno de Accesibilidad y Movilidad
*D. Juan Manuel García Piñero, Dr Técnico del Área de Accesibilidad y Movilidad
*D. Francisco Manuel Cantos Recalde, Director de la Junta Municipal de Distrito nº 1 Centro
*Doña Gemma del Corral Parra, Concejala y Presidenta de la Junta Municipal de Distrito nº1 Centro, por su sensibilidad y gran apoyo desde nuestro comienzo como asociación y por darnos la mayor alegría concediéndonos una sede donde poder reunirnos y seguir trabajando por todos los enfermos con Síndrome de Sjögren.
A todos y cada uno de los socios por su presencia y por confiar en nuestra gestión y a todos los que por poca memoria se me han ido en estos momentos de la cabeza.
En nombre de Mónica (Presidenta) y en el mío, Noemí (Vicepresidenta) os damos a todos las GRACIAS

Os recordamos que tenemos LOTERIA DE NAVIDAD.

Este año tenemos puestas todas nuestras ilusiones y esperanzas en el número 68547.

Los décimos son 23 euros, no dejéis de participar es una oportunidad que solo se tiene una vez al año.

También comunicaros que la persona que solo pueda colaborar con 3€, puede llamar a los teléfonos 652062351 ó al 952244697 y nos pondremos en contacto con ella; aunque sea una pequeña cantidad nos daría la posibilidad de seguir difundiendo que las personas con Síndrome de Sjögren no sean INVISIBLES y que la Asociación Andaluza Síndrome de Sjögren, con sede en Málaga, está para lo que necesiten.

El pasado 5 de noviembre nos hicieron una entrevista en PTV televisión de Málaga, en el programa Servicio Público. 
Asistimos Mónica Santiago Jiménez (presidenta), Noemí Mancha (vicepresidenta) y como socias y afectadas, Ines Pérez Mengibar y Carmen Aldayturriaga Gil, a las que agradecemos su compañía y testimonios.
Explicamos la enfermedad, síntomatología, los orígenes de la Asociación, información sobre nuestra I Jornada y contamos, a través del teléfono, con la Dra Maite Camps, quien nos habló brevemente de la enfermedad

Nuestro agradecimiento a Diego por atendernos con la mayor amabilidad del mundo y hacernos fácil nuestra presencia en televisión y a la cadena por darnos esta oportunidad y confiar en nuestro proyecto.

Nuestra Asociación, representada por nuestra presidenta Mónica Santiago Jiménez y nuestra secretaria, Encarni Jiménez García fuimos entrevistadas en ONDA COLOR RADIO 107.3 FM. 

Tuvimos la oportunidad de darnos a conocer, explicar la enfermedad y sus complicaciones; así como difundir las necesidades y carencias de los enfermos de Sjögren.

La Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, con la colaboración del Ayuntamiento de Málaga, va a poner en marcha un programa de rutas urbanas saludables en distintos espacios de la ciudad. 

Esta iniciativa tiene como objetivo crear una serie de itinerarios adaptados a las necesidades de cada persona, especialmente para las que necesiten llevar a cabo una actividad física moderada.

Desde la asociación os pedimos vuestra colaboración y participación en estas rutas urbanas saludables ya que apostamos por una alimentación sana y el ejercicio moderado para evitar mayores problemas, sobretodo entre las personas que padecemos algún tipo de enfermedad.

Una experiencia nueva, esta vez de Jurado partició nuestra Asociación representada por nuestra estupenda secretaria, Encarni Jiménez.

¡¡Una estampa muy navideña y familiar para compartir!!