ACTIVIDADES 2012
Nuestra Asociación de la mano del teatro
La Asociación Andaluza de Síndrome de Sjögren colaborará con la compañía de teatro de Málaga TEATREFUGIO en su primer aniversario, apoyándolos con su presencia el 13 de abril con su obra "PAREJA ABIERTA" en la Escuela Superior de Arte Dramático de Teatinos, Málaga.
Terminada la función repartiremos información entre los asistentes sobre nuestra enfermedad y los fines de la Asociación.
Desde aquí os pedimos que colaboréis asistiendo a la representación acompañados de familiares y amigos, para poder dar difusión a una de las enfermedades raras menos conocidas, como es la nuestra, el Síndrome de Sjögren.
Podéis tener más información en: http://teatrefugio.blogspot.com/
Agradecemos a los componentes de la compañía que se presten a colaborar con nosotros con la aparición de nuestro logotipo, en la impresión de sus carteles publicitarios.
TEATREFUGIO nos hace reír y nos apoya en nuestro proyecto social
Nuestra Presentación en el BDT
El pasado mes de Abril, la Asociación estuvo presente en la reunión mensual que organiza el Banco del Tiempo de nuestra zona de Málaga.
Pudimos dar a conocer nuestra situación como enfermos y los proyectos de la Asociación como medio de difusión y apoyo de todos los que sufren esta enfermedad rara.
Queremos agradecer especialmente a Encarni Jiménez (secretaria) y Sebastian Pastor (tesorero) su labor y su ayuda en la Asociación, así como su tiempo y la energía que nos transmiten.
VIII Congreso Internacional de Enfermedades Autoinmunes
El pasado 12 de mayo tuvo lugar el VIII Congreso Internacional de Enfermedades Autoinmunes, celebrado en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Granada. Un Congreso de autoinmunidad que ha reunido a diversos expertos científicos de todo el mundo.
Nuestra Asociación, representada por Mónica Santiago (presidenta), Encarni Jiménez (secretaria), Sebastián Pastor (tesorero) y algunos socios, estuvieron presentes en esta reunión de grandes expertos en materia de inmunología.
Presentes en el programa de radio "La voz de los mayores" de Onda Azul Málaga
La Asociación Andaluza de Síndrome de Sjögren estuvo ayer presente en el programa de radio "Lavoz de los mayores" de Onda Azul Málaga RTV.
Representada por la vicepresidenta, Noemí Mancha y junto al Dr. Marín, se ofreció una información muy completa de nuestra enfermedad, síntomas, y características de la misma.
Desde la Asociación agradecemos la oportunidad que hemos tenido para poder llevar a más gente nuestro proyecto social y
Podeis escuchar el programa completo en: http://www.ondaazulmalaga.es/radio/podcast/la-voz-de-los-mayores/26012
Medicamentos sin financiación pública
El pasado día 30 de junio de 2012, se hizo público el Proyecto de Resolución de la Dirección General de Cartera Básica del Servicio del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, actualizando el listado de medicamentos que quedan excluidos de la prestación farmacéutica en el Sistema Nacional de Salud.
Entre los medicamentos excluidos de prestación se encuentran todas las lágrimas artificiales y geles, todos ellos utilizados e indispensables para los pacientes con Síndrome de Sjögren.
La buena noticia es que existen excepciones y en el apartado 3º dice “los medicamentos excluidos del listado que pertenezcan a unos subgrupos, estos quedan incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud exclusivos para varias patologías”. Se han incluido a 7 grupos y entre ellos al Síndrome de Sjögren.
Las lágrimas artificiales siguen incluidas en la Seguridad Social para pacientes con Síndrome de Sjögren
Tratamientos para el exceso de secreción gástrica:
Compuestos de aluminio, combinaciones de complejos de aluminio. Es decir, antiácidos como el Almax.
Tratamientos del estreñimiento:
Laxantes generadores de volumen, laxantes osmóticos, antagonistas de opiáceos (receptor opiáceo periférico).
Tratamientos antidiarréicos:
Preparados con carbón antipropulsivos (loperamida). Lo que dejaría fuera medicamentos como el Fortasec.
Tratamientos de la migraña:
Tratamiento clásico de migraña leve, alcaloides de Ergot (cornezuelo).
Tratamientos del deterioro congnitivo asociado a la edad:
Vasodilatadores periféricos (vicamina, vinburmina, buflomedil, naftidrofurilo), piracetam, pirisudanol, ésteres de deanol, extracto de ginko folium.
Tratamientos de hemorroides:
Corticoides (flucinolona, beclometasona). Lo que afectaría a cremas como el Synalar.
Tratamientos de varices y hemorroides:
Bioflavonoides (diosmina, troxerutina, hidrosmina, rutosido escina). Es decir, pastillas como el Venoruton.
Tratamientos de la dermatitis del pañal:
Cremas con bajas dosis de miconazol (derivado del imidazol).
Tratamientos de la psoriasis:
Extracto de calaguala.
Tratamientos de virosis tópicas o superficiales:
Idoxuridina, tromantadina, aciclovir, podofilotoxina, imiquimod. Quedarían por tanto fuera tratamientos para dermatosis, lesiones de la piel e infecciones víricas. Algunas importantes, como los
codilomas acumulados, una enfermedad de transmisión sexual producida por el virus del papiloma humano, que se trata con podofilotoxina o imiquimod.
Tratamientos de inflamaciones de origen traumático:
Antiflamatorios no esteroideos tópicos (etofenemato, piroxicam, ketoprofeno, diclofenaco, ácido niflumico, suxibuzona, indometacina, aceclofenac, fenilbutazona, bencidamina mabruprofeno,
desketoprofeno, piketoprofeno, fepradinol). Esto afectaría a cremas como el Voltarén, Fastum o Calmatel.
Tratamientos de la ansiedad leve:
Extracto de passiflora y crataebus, oxitriptan.
Tratamientos de la sequedad de vías respiratorias superiores:
Mucolíticos (acetilcisteína, bromhexina, carbocisteina, mesna, ambrosoli, sobrerol). Un gran grupo, indicado para el tratamiento de resfriados.
Tratamientos de la tos:
Alcaloides del opio (codeína) y derivados (noscapina, dextrometorfano, dimemorfano, dihidro codeína). Muchos jarabes, como el Bisolvon, tienen como base el dextrometorfano.
Tratamientos de la sequedad ocular:
Lágrimas artificiales con carmelosa como agente humectante.
Tratamientos de la inflamación reumatoide leve:
Diacereina. Productos indicados para la atrosis de rodilla.
Tratamientos de dislipemias leves:
Triglicéricos omega 3. Indicados para afectaciones leves de los triglicéridos (como el Omecor).
Tratamientos sintomáticos de la congestión nasal asociada a gripe o resfriado:
Fármacos simpaticomiméticos (pseudoefedrina, fenilefrina).
Presentación en PTV Málaga
El pasado 3 de julio la Asociación Andaluza de Síndrome de Sjögren hizo su presentación en PTV televisión de Málaga.
Explicamos la enfermedad, síntomatología, causas e incidencias en la población, fármacos, especialistas a los que dirigirse y toda información relacionada con la enfermedad.
Dimos a conocer nuestro proyecto social y animamos a todo el mundo que se sensibilicen con nosotros y nos presten toda la ayuda posible.
Agradecemos a Diego, el presentador, su atención y el hacernos fácil nuestra presentación en televisión y por supuesto a la cadena por darnos esta oportunidad.
Podéis ver la entrevista desde el minuto 27:06
"PONTE EN MI LUGAR"
Que se conozcan las distintas discapacidades y comprender a aquellos que las padecen no es tarea fácil; para ello, hemos creado junto a otras asociaciones este proyecto en el que explicamos a los niños cuáles son y tratamos que se pongan en la piel de aquellos que padecen alguna de las discapacidades existentes.
Un proyecto de sensibilización y cooperación entre diversas asociaciones malagueñas preocupadas por los discapacitados y que se enmarca en las actividades de la semana de la discapacidad que se celebrará a finales de noviembre.
C.E.I.P.Pintor Denis Belgrano: 7 y 8 de noviembre de 2012
C.E.I.P. Benito Pérez-Galdós:12 de noviembre de 2012
C.E.I.P. Hans Christian Andersen:13 de noviembre de 2012
C.E.I.P. Sagrada Familia:29 de noviembre de 2012
I Gala Benéfica AVI
El sábado 24 de noviembre, se celebró en el Centro Cívico de Málaga, la I Gala Benefica de AVI, Asociación para la vida independiente, una asociación sin ánimo de lucro que nació de un grupo de padres y madres de otras asociaciones para discapacitados y que decidieron fundar ésta debido a la incertidumbre del futuro de sus hijos y a la adaptación de éstos a una vida independiente.
Nuestra asociación asistión a este acto para apoyarles y felicitarles por su trabajo.
Presentación del Cartel anunciador de la I Jornada de Prevención de Enfermedades Autoinmunes
El sábado 1 de diciembre tendrá lugar la I JORNADAS DE PREVENCIÓN DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES, en el Centro Social de Nueva Málaga.
Os invitamos a participar y conocer de manos de profesionales en la materia, enfermedades, que como el síndrome de sjögren, son desconocidas por muchos.
