Miembros de la Asociación Andaluza han estado presentes en la IV edición del Congreso Nacional de Síndrome de Sjögren, para conocer las últimas investigaciones, avances y tratamientos de la enfermedad; así como para trasladar ciertas preguntas, que nuestros soci@s nos han hecho llegar, a los distintos especialistas presentes en el congreso.

Desde la AASS les trasladamos nuestras felicitaciones a la Asociación Española de Síndrome de Sjögren y les animamos a continuar con su gran labor en la difusión y conocimiento de la enfermedad.

El 22 de octubre asistimos a las VII jornadas de Artritis Reumatoide, Psoriásica e Idiopática juvenil, organizadas por la asociación AMARE y celebradas en la Diputación de Málaga.

A las charlas asistieron médicos conocedores de la enfermedad, como la Dr. Rosa María Portales, que nombraron al Síndrome de Sjögren como otra enfermedad autoinmune independiente, que debía de separarse del llamado Síndrome Seco; éste último, causante de síntomas de sequedad provocados por los fármacos utilizados en la ayuda para paliar los problemas acuciados en la Artritis, suele confundirse con el Síndrome de Sjögren, enfermedad que puede estar asociada a otras enfermedades, denominándose Secundario, cuyo principal síntoma es la sequedad.

Desde la Asociación Andaluza de Síndrome de Sjögren agradecemos la invitación de Amare a participar de las jornadas y les felicitamos por el trabajo realizado.

Hemos comenzado con la difusión de unos folletos informativos de la enfermedad para pacientes y familiares. En ellos se explica qué es la enfermedad, síntomas más frecuentes y factores de desarrollo más probables, entre otros aspectos. Además hacemos una descripción del papel de la Asociación y las necesidades que se deben cubrir para su pleno desarrollo.

Para su realización se ha contado con la colaboración de distintas empresas malagueñas a través de sus donativos, como ENCUADERNACIONES BUET, ÓPTICA CHACÓN o PELUQUERÍA ENMANUEL Y PAKIS, y en especial, con COPICENTRO. Desde la asociación les agradecemos su participación y su interés por ayudarnos en este proyecto.

Dieron comienzo los talleres ocupacionales de manualidades para enfermos y familiares del Síndrome de Sjögren gracias a la subvención obtenida por la Junta de Distrito Centro de Málaga.

Por  la afectación física que padecen estos enfermos (como la inflamación de las articulaciones) o la sequedad en diversas partes del cuerpo (como en las mucosas), así como por la afectación emocional ante la problemática de relacionarse socialmente, estos talleres ayudarán con la psicomotricidad, la inmovilidad, el aumento de la autoestima y sobretodo en sus relaciones sociales.

Con este tipo de talleres, la Asociación da su apoyo a los enfermos y produce un acercamiento de los familiares y amigos a la problemática que padecen, para evitarles la incomprensión ante sus dificultades físicas y sensación de que son inútiles, así como la prevención y conocimiento por parte de la comunidad de una enfermedad totalemente desconocida por todos.

Hoy día 7 de noviembre, la Asociación Andaluza de Síndrome de Sjögren se ha reunido con el Director de La Junta Municipal de Distrito nº1 Centro de Málaga, D. Francisco Manuel Cantos Recalde y con la Concejal Delegada de la Junta Municipal del mismo distrito, Dña Gemma del Corral Parra.

Les hemos explicado en qué consiste nuestra enfermedad, en qué nos afecta y las necesidades y carencias que tenemos como enfermos y que nos afectan en nuestra vida cotidiana y en las relaciones sociales.

También les hemos hablado de nuestros proyectos y las actividades que estamos desarrollando; así como las necesidades que como Asociación tenemos a la hora de explicar, dar información y difusión al Síndrome de Sjögren.

Desde la Asociación les agradecemos su tiempo y el habernos escuchado con la máxima sensibilidad y profesionalidad.

A mediados de noviembre se presentaron las II jornadas del Banco del Tiempo en Málaga con el lema: " Los Bancos del Tiempo: otra alternativa social e igualitaria".

El objetivo de estas jornadas es compartir su experiencia con otras entidades sociales y redes de intercambio que operan en Andalucía, estableciendo un espacio de encuentro y diálogo que propicie la consolidadción del modelo de participación ciudadana nacido de la igualdad y que viene a recuperar para la sociedad actual el concepto de vecindad.

Nuestra asociación participa de este equipo y quiso estar presente en la celebración de dichas jornadas, con la presencia de uno de nuestros miembros de la junta directiva, Dª Encarnación Jiménez García. En breve tiempo la asociación hará una presentación en el Banco del Tiempo malagueño para explicar y dar difusión a nuestra enfermedad.

También estuvieron presentes los componentes de la emisora de radio del BDT en 97.4 FM a la que fuimos invitados para promocionar nuestros objetivos sociales y sanitarios; así como la concejala de participación ciudadana y asuntos sociales del Rincon de la Victoria, Dª Dolores Aguilar del Pino, quien mostró su satisfacción por la creciente creación de un BDT en dicho municipio y su ilusión por el desarrollo del proyecto.

A mediados de Noviembre, nuestra asociación participó  del "Taller para afectados de trasplantes de riñón", en la Asociación ALCER de Málaga.

El Voluntario en los Centros de Diálisis, es un taller de formación de voluntariado para sus posteriores visitas a los centros de diálisis.

Un taller en la que se pretende el acercamiento del voluntariado a los centros de diálisis a través de una formación específica para acompañar a estos enfermos y a sus familias en los momentos más duros en los centros de diálisis, así como la concienciación de las dificultades que padecen día a día estos enfermos.

Este proyecto surge ante la necesidad detectada desde ALCER-Málaga, así como las demandas que llegan de los propios pacientes en los centros de diálisis, con el fin de proporcionar apoyo emocional, intercambiar experiencias, y al fin y al cabo  que el tiempo de espera de su tratamiento sea lo más ameno posible.

En el 2011 se celebró el XXº aniversario de la Asociación Lupus, veinte años ofreciendo información y apoyo a las personas afectadas de Lupus y a sus familias.

Se realizaron unas jornadas divulgativas de los últimos avances e investigaciones sobre la enfermedad al que fuimos invitados y pudimos estar presentes, ya que tenemos características similares y muchos enfermos de Lupus tienen además Síndrome de Sjögren.

Nuestra presidenta Dª Mónica Santiago Jiménez, y la secretaria Dª Encarnación Jiménez García pudieron disfrutar de las jornadas informativas así como de un almuerzo homenaje por el XXº aniversario, en el que asistieron médicos de gran prestigio y conocedores de dicha enfermedad, como: el Dr. Enrique de Ramón, el Dr. de Haro o la Dr. Rosa María García Portales. También asistieron las primeras fundadoras de la Asociación y presidentas así como numerosos afectados, amigos y familiares.

La Asociación Lupus no solo ha prestado su ayuda a los enfermos y familiares, sino a otras asociaciones como la nuestra, en la que nos han ofrecido desde el primer momento de nuestra creación todo el apoyo y ayuda en la medida de sus posibilidades. 

La Asociación Andaluza de Síndrome de Sjögren quiere agradecer públicamente a la Asociación de Lupus de Málaga, en especial a su presidenta Josefa Guerrero, su ofrecimiento y apoyo para el desarrollo de nuestros proyectos.

El día 13 de Diciembre nuestra asociación acudió al Taller de salud renal: "A CUIDARME ME APUNTO", celebrado en el CENTRO DÍVICO de la DIPUTACIÓN DE MÁLAGA

Se trata de unos encuentros formativos sobre autocuidados y de creación de grupos de ayuda mutua, dirigido a las personas con Enfermedad Renal Crónica de Andalucía y a sus familiares. 

La Asociación Andaluza de Síndrome de Sjögren agradece a ALCER su invitación para participar de estos talleres así como la oportunidad de darnos a conocer en estos encuentros.

El día 19 de diciembre nuestra asociación acudió a una charla sobre donación de órganos, a cargo del Dr. Miguel Ángel de Frutos Sanz, Médico Adjunto de Nefrología y Coordinador de trasplantes del Hospital Carlos Haya de Málaga.

Dicha charla tuvo lugar en la "Asociación de Vecinos Tiro de Pichón,
con el fin de concienciar a todos de la necesidad de donar órganos.

Tuvimos la oportunidad de conocer de primera mano la posibilidad que pueden tener los afectados de Síndrome de Sjögren para hacerse donantes y animamos a todo el mundo para que se hagan donantes y se puedan salvar vidas.